Cuốn sách thú vị về ẩm thực Việt thế kỷ 19 của một người Mỹ

Click vào ảnh để phóng to.

Tấn Tài

Sự kiện có sự tham gia của các y bác sĩ và hơn 70 gia đình có con, em mắc bệnh hiếm từ nhiều địa phương. Với thông điệp ‘Hãy cùng cất lên tiếng nói của những người mắc bệnh hiếm’, sự kiện nhằm nâng cao nhận thức của các nhà hoạch định chính sách, các nhà quản lý, doanh nghiệp, cộng đồng, của những người chăm sóc bệnh nhân, gia đình, bản thân những người mắc bệnh hiếm cùng chung tay giúp người mắc bệnh hiếm không bị cô lập giữa cộng đồng.

Một ngày ý nghĩa với những bệnh nhân mắc bệnh hiếm

Bệnh hiếm: thông tin, thuốc, sữa chuyên biệt đều hiếm

Các chuyên gia cho biết bệnh hiếm là một nhóm bệnh đơn độc, chiếm tỷ lệ nhỏ trong dân số, hầu hết là bệnh di truyền, và nguy hiểm là bệnh một khi đã xuất hiện thì sẽ duy trì suốt đời. Ước tính có khoảng 350 triệu người trên thế giới đang mắc ít nhất 1 trong 7.000 bệnh hiếm, 50% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, và khoảng 30% trẻ mắc bệnh có khả năng tử vong trước 5 tuổi. Đặc điểm của các bệnh hiếm là khả năng chữa trị rất hạn chế, chỉ có một số có phương pháp điều trị đặc hiệu, còn chủ yếu điều trị hỗ trợ là chính.

BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền (BV Nhi Trung ương) cho biết bệnh hiếm rất khó phát hiện, các biểu hiện ban đầu có thể nhầm lẫn với rất nhiều bệnh phổ biến khác, thậm chí cùng một bệnh nhưng ở các bệnh nhân khác nhau lại có biểu hiện khác nhau, nên hầu hết các bệnh nhân khi được chẩn đoán là đã ở vào giai đoạn muộn. Trong khi đó, thiếu thông tin khoa học về các bệnh hiếm đã gây khó khăn cho việc chẩn đoán và điều trị.

Đã có những trường hợp các cặp vợ chồng sinh con nhiều lần, trẻ khỏe mạnh, bú mẹ bình thường nhưng đều tử vong sau vài ngày lọt lòng mà không rõ nguyên nhân. Chị Chính (Hà Nội) đã mất hai con đầu lòng nên ngay sau khi sinh cháu thứ 3, gia đình chị chuyển cháu tới BV Nhi Trung ương. Sau 2 ngày xét nghiệm, cháu được chẩn đoán rối loạn chuyển hóa đạm, phải cách ly sữa mẹ hoàn toàn và điều trị theo phác đồ. Cá biệt, có trường hợp gia đình có tới 4, 5 con đã qua đời vì bệnh hiếm.

Các y bác sĩ cùng các gia đình bệnh nhân giao lưu văn nghệ

Tại Ngày bệnh hiếm, nhiều gia đình có con, em mắc bệnh hiếm chia sẻ mặc dù được bảo hiểm chi trả một phần nhưng chi phí quá lớn để điều trị đã khiến các gia đình rơi vào cảnh khó khăn, kiệt quệ. Anh Phạm Đức Thắng (Thái Nguyên) có con 22 tháng tuổi đang điều trị tại khoa Nội tiết-Chuyển hóa-Di truyền, đã vay mượn tới hơn 600 triệu để chạy chữa cho con.

Hiện nay, rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải được điều trị bằng thuốc đặc hiệu, đặt mua tại Đài Loan với giá 2,5 triệu đồng/ hộp. Sữa dùng cho các cháu cũng phải là loại sữa đặc biệt, nếu phải mua thì lên tới 1,2 triệu/hộp 400g. Trong khi đó, để chăm sóc người bệnh, thông thường trong gia đình phải luôn có một người thường trực ở bên cạnh con nên thu nhập của gia đình giảm sút.

Hãy cùng “Tay nắm chặt tay”

Để hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm, năm 2014, BV Nhi Trung ương đã thành lập Câu lạc bộ Bệnh nhi mắc bệnh hiếm (CLB). Đây là nơi để các bệnh nhi và gia đình gặp gỡ, chia sẻ thông tin và tìm hiểu các chính sách xã hội dành cho những người mắc các bệnh hiếm, đồng thời, cất lên tiếng nói tới cộng đồng.

Nhiều bệnh nhân và gia đình đến tham gia Ngày bệnh hiếm 2016

Chị Lê Thị Mai Hương, nhóm trưởng nhóm hỗ trợ bệnh nhân bệnh hiếm tại Khoa Nội tiết- Chuyển hóa- Di truyền chia sẻ: “Chúng tôi muốn đây là sân chơi cho các bố mẹ và các con mắc bệnh hiểm để kết nối, chia sẻ, giúp đỡ, để các con cảm nhận được rằng mình mắc bệnh hiếm nhưng mình không khác với những bé khỏe mạnh khác. Hơn nữa, chúng tôi còn muốn kết nối với trường học nơi các con theo học, với các doanh nghiệp, công ty dược, công ty sữa và đặc biệt là để có được sự quan tâm của các nhà lãnh đạo như Bộ Y tế, Bảo hiểm...”.

Chỉ riêng năm 2015, CLB đã xây dựng phiếu điều tra yêu cầu và đơn đăng ký bệnh hiếm để xây dựng cơ sở dữ liệu, giúp các bệnh nhân hiếm có thông tin cụ thể hơn, xác định được con mình bị bệnh thuộc nhóm nào; cử đại diện tham gia Diễn đàn bệnh hiếm Việt Nam lần thứ 1 trong khuôn khổ Hội nghị châu Á-Thái Bình Dương về Di truyền người tại Hà Nội, cất những tiếng nói đầu tiên của cộng đồng bệnh hiếm.

Hãy cùng nói lên tiếng nói của những người bệnh hiếm

Lãnh đạo Bệnh viện cũng đã nỗ lực làm việc với Bảo hiểm Xã hội Việt Nam đưa danh sách nhiều bệnh hiếm được chuyển bảo hiểm y tế 1 năm, giảm đi rất nhiều khó khăn cho các bệnh nhân và gia đình. Đặc biệt, liên quan đến bệnh hiếm có dự án 5 năm “Nâng cao nhận thức về chẩn đoán và điều trị một số rối loạn chuyển hoá bẩm sinh” của công ty Mead Johnson Nutrition phối hợp Vụ Sức khỏe Bà mẹ & Trẻ em (Bộ Y tế), Bệnh viện Nhi TƯ. Trong khuôn khổ dự án được thực hiện từ đầu năm 2014, tính tới thời điểm này toàn quốc đã có hơn 700 y bác sĩ được đào tại trong các lớp tập huấn và hơn 100 trẻ được điều trị và cứu sống. Những hoạt động này không chỉ hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm mà còn có ý nghĩa cho cả cộng đồng vì việc chẩn đoán và điều trị sớm trẻ mắc bệnh sẽ làm giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Doãn Phong

Một ưu điểm nữa của bếp điện từ chính là tính tiện dụng cao. Khác với bếp gas, người sử dụng sẽ không cần tốn thời gian quan sát để điều chỉnh mức lửa đun thích hợp cho từng loại món ăn, bếp điện từ mang lại thao tác sử dụng cực kỳ đơn giản và nhanh chóng nhờ các chế độ nấu tích hợp sẵn, tự động điều chỉnh công suất khi nấu.

Rõ ràng bếp điện từ sở hữu nhiều ưu điểm nhưng chính từ cách sử dụng sai lầm của nhiều người khiến bếp điện từ trở thành 'quả bom' dễ cháy nổ gây nguy hiểm cho cả gia đình. 

Sai lầm khi không dùng bếp điện từ thường xuyên

Trong điều kiện khí hậu Việt Nam có độ ẩm cao nếu không sử dụng bếp điện từ thường xuyên hơi ẩm có thể xâm nhập vào máy gây chập cháy các bản mạch của thiết bị gây hỏng hóc.

Liên tục nấu bếp điện từ ở nhiệt độ cao

Nếu sử dụng bếp điện từ liên tục ở nhiệt độ cao dễ khiến bếp quá tải làm giảm tuổi thọ thậm chí còn gây nứt bếp phát nổ. 

Sử dụng dụng cụ nấu nướng bếp điện từ không phù hợp 

Không phải xoong nồi nào cũng phù hợp khi sử dụng bếp điện từ, ví dụ nếu dùng muỗng kim loại, chúng sẽ dẫn nhiệt rất nhanh và có thể làm người sử dụng bị bỏng, còn những vật dụng bằng nhựa thì dễ bị tan chảy do vậy nên hạn chế dùng. Do đó loại nồi phù hợp nhất dành cho bếp điện từ là các nồi đáy phẳng bằng inox nhiễm từ, sắt tráng men hoặc thủy tinh có sợi kim loại.

Đặt tay hoặc các vật dụng không cần thiết khác lên bếp khi đang nấu

Khi hoạt động, bề mặt bếp điện từ không sinh nhiệt nhưng đáy nồi lại có nhiệt độ khá cao, nhanh chóng truyền sang cho bề mặt bếp và các vật khác có trên bề mặt bếp, có thể gây bỏng. Bên cạnh đó, không nên di chuyển bếp khi đang sử dụng để tránh vô tình chạm phải nồi đang nóng, gây nguy hiểm. Nhất là không đặt tay lên bếp từ đang hoạt động vì có thể bỏng nặng.

Rút nguồn điện ngay sau khi vừa nấu bếp điện từ xong

Khi vừa nấu nướng bếp điện từ nhiều người có thói quen rút ngay nguồn điện ra. Thực tế thói quen này là một sai lầm tai hại bởi sẽ làm quạt tản nhiệt không hoạt động nữa, làm chậm quá trình làm mát của bếp. Vì vậy, tốt nhất bạn nên ấn nút OFF (Tắt) để tắt bếp và đợi khoảng 10 -15 phút rồi mới rút nguồn điện ra.

Không vệ sinh bếp điện từ thường xuyên

Bếp điện từ không được vệ sinh sạch sẽ dễ gây nguy hiểm cho người sử dụng và làm giảm tuổi thọ của bếp. Bề mặt bếp từ rất dễ bị rạn nứt ở nhiệt độ cao nếu không sạch dầu mỡ và ẩm ướt.

Đặt bếp điện từ gần các thiết bị điện tử khác

Bếp điện từ sử dụng bức xạ sóng điện từ để làm nóng thức ăn. Tuy nhiên, các bức xạ sóng điện từ này có cường độ rất thấp nên hầu như không ảnh hưởng đến sức khỏe con người mà chỉ đủ để gây nhiễu một số thiết bị điện tử gần đó. Vì thế không nên đặt bếp từ gần các thiết bị điện tử khác như tivi, đầu đĩa, laptop...