Siêu máy tính dự đoán Monchengladbach vs Mainz, 2h30 ngày 8/3
发布时间：2025-03-11 06:27:17 作者：玩站小弟 
我要评论
我要评论 Chiểu Sương - 07/03/2025 09:23 Máy tính dự đo
quả bóng đá ngoại hạng anhquả bóng đá ngoại hạng anh、、。
êumáytínhdựđoánMonchengladbachvsMainzhngàquả bóng đá ngoại hạng anh Chiểu Sương - 07/03/2025 09:23 Máy tính dự đoán
相关文章
Nhận định, soi kèo Chadormalou Ardakan vs Persepolis, 22h15 ngày 7/3: Mệnh lệnh phải thắng
Pha lê - 06/03/2025 16:04 Nhận định bóng đá g2025-03-11
Nhận định, soi kèo Wolfsburg vs St. Pauli, 21h30 ngày 8/3: Đối thủ khó chơi
Hoàng Ngọc - 08/03/2025 09:57 Đức2025-03-11
![](<p class="t-j">Ngày hội có sự tham gia đại diện của gần 50 bệnh nhân và gia đình đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương.</p><p class="t-j"><strong>Hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm</strong></p><p class="t-j">Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Trong đó, theo Tổ chức Y Tế thế giới (WHO), ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm. Như vậy, với dân số Việt Nam hiện nay, có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.</p><p class="t-j">Theo đại diện Bệnh viện Nhi Trung ương, đây là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiêp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015).</p><p class="t-j">Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặc khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học. Ước tính có 35% trẻ tử vong trước 1 tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm, nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.</p><p class="t-j">Vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng, để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.</p><table class="FmsArticleBoxStyle ImageBox ImageCenterBox Border-1 image"><tbody><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Images image "><img src="https://vnn-imgs-f.vgcloud.vn/2021/03/03/08/loat-hoat-dong-y-nghia-dong-hanh-voi-benh-nhan-benh-hiem-viet-nam-1.jpg" alt="{keywords}" /></td></tr><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Content image_desc"> </td></tr></tbody></table><p class="t-j">Theo TS.BS. Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương: “Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như: kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong”.</p><p class="t-j">Ngày Quốc tế bệnh hiếm là chiến dịch mang tính quốc tế, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm cũng như những tác động của chúng lên cuộc sống bệnh nhân. Ngày Quốc tế bệnh hiếm diễn ra vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm. Mỗi năm, có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng ngày đặc biệt này.</p><p class="t-j"><strong>Chuỗi hoạt động ý nghĩa hưởng ứng Ngày Bệnh hiếm 2021</strong></p><p class="t-j">Tại Việt Nam, nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm được tổ chức. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền (Bệnh viện Nhi Trung ương) đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta dưới lăng kính của các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp.</p><table class="FmsArticleBoxStyle ImageBox ImageCenterBox Border-1 image"><tbody><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Images image "><img src="https://vnn-imgs-f.vgcloud.vn/2021/03/03/08/loat-hoat-dong-y-nghia-dong-hanh-voi-benh-nhan-benh-hiem-viet-nam.jpg" alt="{keywords}" /></td></tr><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Content image_desc"> </td></tr></tbody></table><p class="t-j">Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười tôi và bệnh hiếm” do Bệnh viện Nhi Trung ương, Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân.</p><table class="FmsArticleBoxStyle ImageBox ImageCenterBox Border-1 image"><tbody><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Images image "><img src="https://vnn-imgs-f.vgcloud.vn/2021/03/03/08/loat-hoat-dong-y-nghia-dong-hanh-voi-benh-nhan-benh-hiem-viet-nam-2.jpg" alt="{keywords}" /></td></tr><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Content image_desc"> </td></tr></tbody></table><p class="t-j">Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội được lan tỏa rộng rãi đến cộng đồng. Đại diện BTC cuộc thi cho biết, tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.</p><table class="FmsArticleBoxStyle ImageBox ImageCenterBox Border-1 image"><tbody><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Images image "><img src="https://vnn-imgs-f.vgcloud.vn/2021/03/03/08/loat-hoat-dong-y-nghia-dong-hanh-voi-benh-nhan-benh-hiem-viet-nam-3.jpg" alt="{keywords}" /></td></tr><tr><td class="FmsArticleBoxStyle-Content image_desc"> </td></tr></tbody></table><p class="t-j">Chị Mai Hương - đại diện Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam chia sẻ: “Là một người mẹ có con mắc bệnh hiếm, tôi rất thấu hiểu nỗi lo của các phụ huynh đồng cảnh ngộ, từ việc tìm hiểu thông tin về bệnh, chi phí, trở ngại trong hành trình điều trị… Thông qua những chương trình đa dạng của chuỗi sự kiện ngày Quốc tế bệnh hiếm 2021, chúng tôi hy vọng sẽ đem đến động lực và lan tỏa tinh thần lạc quan cho các bệnh nhân bệnh hiếm; từ đó, giúp các con có thể hòa nhập thuận lợi và nhận được sự đồng cảm từ cộng đồng xã hội”.</p><p class="t-j">Phát biểu về sự kiện, ông Emin Turan - Tổng Giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ: “Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa đối với Sanofi, khi chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế… để góp phần mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh. Sanofi đã và đang kết hợp với các hội bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm thực hiện những hoạt động ý nghĩa, thiết thực với nhu cầu của bệnh nhân và gia đình của họ; từ đó có thể lan rộng tiếng nói của cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm đến với xã hội, góp phần xây dựng một cuộc sống khỏe mạnh hơn cho tất cả mọi người”.</p><p class="t-j"><strong>Thu Loan</strong></p>)
![](<strong><img alt="" src="https://imgs.vietnamnet.vn/logo.gif" class="logo-small" />Tôi đang quá bức xúc với mọi chuyện xảy ra trong gia đình tôi.</strong>){kind=logo}
![](<p>Dữ liệu mở là một trong những nội dung được nhiều quốc gia trên thế giới quan tâm. Báo cáo “Chỉ số phát triển Chính phủ điện tử” của Liên Hợp Quốc những năm gần đây đã đề cập nhiều đến dữ liệu nói chung và dữ liệu mở.</p><p>Theo các chuyên gia, dữ liệu mở, đặc biệt là dữ liệu mở của chính phủ, là một nguồn tài nguyên lớn cần được khai thác một cách hiệu quả. Có thể kể đến môt số lợi ích dữ liệu mở của cơ quan nhà nước mang lại như nâng cao tính công khai, minh bạch; thúc đẩy việc trao quyền cho mọi người dân, doanh nghiệp, tổ chức; góp phần cải thiện và tạo ra các dịch vụ và sản phẩm mới; tạo điều kiện cho hoạt động đổi mới sáng tạo...</p><figure class="image vnn-content-image"><img src="https://static2-images.vnncdn.net/files/publish/2022/11/3/mo-du-lieu-phuc-vu-chuyen-doi-so-1-186.jpg"><figcaption>Dữ liệu mở của cơ quan nhà nước được nhận định sẽ mang lại nhiều lợi ích cho các cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp trong quá trình chuyển đổi số. (Ảnh minh họa: Internet)</figcaption></figure><p>Tại Việt Nam, vai trò, tầm quan trọng của dữ liệu và dữ liệu mở đã được đề cập trong nhiều chương trình, kế hoạch. Nghị định 47 năm 2020 của Chính phủ về quản lý, kết nối và chia sẻ dữ liệu số của cơ quan nhà nước đã có nội dung về “dữ liệu mở của cơ quan nhà nước”, thể hiện sự tích cực của Việt Nam khi sẵn sàng cung cấp dữ liệu mở cho cộng đồng, người dân, doanh nghiệp.</p><p>Chương trình chuyển đổi số quốc gia cũng đặt mục tiêu giai đoạn đến năm 2025 từng bước mở dữ liệu của các cơ quan nhà nước và đến năm 2030 mở dữ liệu cho các tổ chức, doanh nghiệp, tăng 30% dịch vụ sáng tạo dựa trên dữ liệu phục vụ người dân, doanh nghiệp.</p><p>Để hiện thực hóa mục tiêu trên, từ tháng 8/2020, Bộ TT&TT đã đưa vào vận hành Cổng dữ liệu quốc gia tại địa chỉ Data.gov.vn làm nền tảng, phương tiện triển khai quản trị dữ liệu quốc gia và mở dữ liệu Chính phủ cho xã hội, cộng đồng. </p><figure class="image vnn-content-image"><img src="https://static2-images.vnncdn.net/files/publish/2022/11/3/du-lieu-mo-phuc-vu-chuyen-doi-so-2-copy-189.jpg"><figcaption>Cổng dữ liệu quốc gia là điểm đầu mối truy cập thông tin, dữ liệu trên mạng Internet phục vụ việc công bố dữ liệu mở, cung cấp thông tin về chia sẻ dữ liệu của cơ quan nhà nước. </figcaption></figure><p>Đến giữa tháng 8/2022, Cổng Data.gov.vn đã có hơn 10.600 tập dữ liệu, trong đó các chủ đề có nhiều tập dữ liệu lần lượt là xã hội với 9.989 tập dữ liệu, công nghệ (117), lao động (109), giáo dục (97). Các cơ quan cung cấp dữ liệu nhiều nhất là Đại học Quốc gia Hà Nội với 10.045 tập dữ liệu, tiếp đến là Bộ TT&TT với 142 tập dữ liệu, Bộ LĐTB&XH (107), Bộ GD&ĐT (97), Bộ Y tế (65), Bộ TN&MT (50).</p><p>Bên cạnh đó, một số bộ, tỉnh đã có chủ trương cũng như xây dựng cổng dữ liệu mở. Đơn cử như, Cổng dữ liệu mở TP.HCM tại địa chỉ opendata.hochiminhcity.gov.vn; hệ thống dữ liệu mở tỉnh Thừa Thiên Huế tại địa chỉ data.thuathienhue.gov.vn; hay cổng dịch vụ dữ liệu của thành phố Đà Nẵng tại địa chỉ congdulieu.vn...</p><figure class="image vnn-content-image"><img src="https://static2-images.vnncdn.net/files/publish/2023/1/5/cpdt-9-620.jpg"><figcaption>Giới thiệu mô hình chính phủ điện tử của Huế </figcaption></figure><figure class="image vnn-content-image"><img src="https://static2-images.vnncdn.net/files/publish/2023/1/5/cpdt-21-621.jpg"></figure><p>Tuy vậy, theo thống kê mới nhất của Bộ TT&TT, nhiều cơ quan chưa chủ động cung cấp dữ liệu mở ra bên ngoài. Tính đến hết quý III/2022, mới có 9% bộ, ngành, địa phương cung cấp dữ liệu mở. Việc chậm cung cấp dữ liệu mở dẫn đến hạn chế sự tham gia của xã hội vào thúc đẩy chuyển đổi số.</p><p>Cũng theo Bộ TT&TT, nguyên nhân chủ yếu khiến các cơ quan, tổ chức chưa thực hiện mở dữ liệu là lo ngại về tính đầy đủ, chính xác của dữ liệu, về quyền và trách nhiệm của cơ quan chia sẻ dữ liệu cũng như các biện pháp bảo đảm an toàn, thông tin mạng.</p><p>Mặt khác, nhu cầu khai thác dữ liệu của các cơ quan, tổ chức khác thì cao nhưng yêu cầu cụ thể nội dung, mục đích thì còn lúng túng. Nhiều cơ quan muốn lấy toàn bộ dữ liệu của đơn vị khác dẫn đến sự phát sinh vấn đề cần giải quyết giữa khai thác, chia sẻ dữ liệu và bảo đảm an toàn thông tin.</p><p>Để khắc phục tình trạng trên, Bộ TT&TT cho rằng, các bộ, ngành, địa phương cần tích cực hơn nữa trong phát triển dữ liệu mở và mở dữ liệu nhằm thúc đẩy đổi mới sáng tạo trong cộng đồng. </p><p>Bộ TT&TT đã trình Thủ tướng Chính phủ dự thảo Quyết định ban hành Danh mục dữ liệu mở của cơ quan nhà nước ưu tiên triển khai. Tại danh mục này, Bộ TT&TT đề xuất 137 loại dữ liệu mở chia thành 14 nhóm chủ đề chính gồm: Giáo dục, CNTT và truyền thông, giao thông vận tải, khoa học, kinh tế, lao động, môi trường tài nguyên, nông nghiệp, tài chính, văn hóa du lịch, xã hội, xây dựng, y tế sức khỏe và chủ đề khác. Đồng thời, Bộ TT&TT đề xuất những nội dung mà các bộ, ngành, địa phương cần làm nhằm thúc đẩy việc cung cấp dữ liệu mở.</p><p><em>“Ngay sau khi Thủ tướng Chính phủ ban hành, các địa phương cần chi tiết hóa thành kế hoạch và triển khai nhanh chóng việc công bố dữ liệu mở của cơ quan nhà nước trong phạm vi quản lý của đơn vị mình để làm cơ sở kích thích phát triển kinh tế số, xã hội số”</em>, Bộ TT&TT lưu ý.</p><p><strong>Vân Anh</strong></p>)
最新评论