Bé trai hơn 1 tuổi mắc bệnh ung thư hiểm nghèo

Cháu bé có tên là là Lò Minh Tuân, năm nay mới 1 tuổi mắc bệnh u nguyên bào thần kinh. Gia đình bé Tuân là người dân tộc Kháng tại bản bản Nà Tắm, Chiềng Bôm, huyện Thuận Châu, tỉnh Sơn La, thuộc diện vô cùng rất khó khăn.

Do phong tục lạc hậu ở địa phương, mẹ của Tuân đã tảo hôn. Thời điểm sinh con, vì chị chưa đủ tuổi đăng ký kết hôn nên bé Tuân theo họ mẹ.

Anh Lành Văn Nhất (24 tuổi, bố của bé) từng khoe khắp bản làng về đứa con nhỏ kháu khỉnh, đáng yêu. Niềm vui ngắn ngủi khi bất hạnh ập đến, vào tháng 6/2020, Tuân cứ gầy còm dần, bụng phình to, kém ăn. Vợ chồng anh Nhất đưa con đến bệnh viện huyện khám nhưng không tìm ra bệnh.

Không nản lòng, anh chị đưa con lên bệnh viện tỉnh. Các bác sĩ phát hiện dấu hiệu bất thường nên chỉ định cho bé Tuân chuyển tuyến Trung ương.

Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ tìm ra người bé có nhiều hạch ổ bụng cùng một khối u khá to. Kết quả xét nghiệm sinh thiết cho thấy, Tuân đã bị ung thư ác tính.

Căn bệnh hành hạ khiến con đau đớn, khổ sở

"Bác sĩ gọi tôi vào bảo, con bị ung thư rồi. Cảm giác đấy tôi không biết phải diễn tả như thế nào. Đau lòng lắm", anh Nhất nghẹn lời nhớ lại. 

Để con có cơ hội điều trị tốt nhất, phía bệnh viện Nhi khuyên gia đình anh Nhất đưa con đến Bệnh viện K Tân Triều. Nhìn con đau đớn suốt đêm, vợ chồng anh không cầm lòng. Anh bàn với vợ dù có phải bán hết trâu bò, nhà cửa cũng phải cứu lấy con. Cũng kể từ lúc đó, gia đình nghèo đã thật sự lâm vào đường cùng.

Cơ hội nào cho bé Tuân?

Tạm về nhà để lo liệu chuyện tiền bạc, mọi thứ trong đầu anh Nhất hết sức ngổn ngang. Căn nhà đơn sơ của vợ chồng anh bán cũng chẳng ai mua. Cả gia tài chỉ còn đúng con trâu là thứ đáng giá duy nhất. Anh đành bấm bụng đem đi bán lấy 30 triệu đồng, tiếp tục hành trình đi tìm sự sống cho con. 

Mất đi “đầu cơ nghiệp”, anh Nhất còn muối mặt đi vay khắp làng trên xóm dưới số tiền 20 triệu đồng. Bởi anh biết được, căn bệnh ung thư rất quái ác, chi phí điều trị cực kỳ tốn kém. 

Đối với người dân tộc thiểu số ở vùng cao, số tiền đó quá lớn. Đặc biệt, gia đình anh Nhất mưu sinh bằng nghề làm ruộng, thu nhập quanh năm chỉ đủ ăn đã là một sự may mắn. 

Sống ở vùng khó khăn, cha mẹ Tuân không đủ sức lo cho con chữa bệnh

Thế nên, tổng số tiền bán trâu và vay mượn khoảng 50 triệu đồng trở thành tất cả những gì gia đình anh có được. Dẫu vậy, điều đó chẳng thấm tháp vào đâu vì chi phí điều trị của cháu Tuân quá lớn. 

Dù được bảo hiểm hỗ trợ chi phí điều trị song đặc thù căn bệnh ung thư cần sử dụng khá nhiều loại thuốc ngoài danh mục bảo hiểm. Trung bình cứ 6 ngày, gia đình phải chi trả số tiền thuốc ngoài danh mục bảo hiểm lên đến 1,3 triệu đồng. Chưa kể tiền sinh hoạt phí nơi thủ đô đắt đỏ của gia đình cũng hết hơn 100 ngàn đồng/ngày.

Thế nên, suốt quá trình đưa các con đi khắp các bệnh viện điều trị, cả nhà anh Nhất đã hoàn toàn cạn kiệt số tiền bán trâu và vay mượn. Giờ đây, trong ví anh chỉ còn khoảng vài trăm nghìn đồng. Chỗ tiền ít ỏi chẳng đủ để duy trì sinh hoạt tại bệnh viện chứ chưa nói đến việc tiếp tục quá trình điều trị của con.

Nghe tiếng con gào khóc khi được vợ bế đi dọc hành lang bệnh viện, anh Nhất rưng rưng. Những giọt nước mắt thương con còn quá nhỏ đã phải sống trong ngập tràn sự đau đớn tột cùng. Vợ chồng anh sợ một ngày phải ôm con về quê, chờ cơn bạo bệnh hành hạ đến lúc hơi tàn.

Phạm Bắc

Cha tử nạn trên biển để lại mẹ già tai biến, con thơ bơ vơ

Căn nhà nhỏ vừa xây xong ít lâu, nợ vẫn chưa trả hết, anh Chiến xa vợ con đi làm thuê. Mới đây sóng đánh lật thuyền, anh tử nạn ngoài biển khơi, để lại người mẹ già tai biến liệt giường cùng vợ và 3 đứa con thơ. 

Để làm rõ hơn vấn đề này, trao đổi với báo chí ngày 15/9, ông Nguyễn Mạnh Khởi, Phó cục trưởng Cục Quản lý nhà và thị trường bất động sản (Bộ Xây dựng) khẳng định, trong dự thảo Luật Nhà ở sửa đổi không nêu thời hạn sở hữu nhà chung cư là bao nhiêu năm. 

“Thời hạn sở hữu nhà được xác định theo thời hạn công trình, nêu trong hồ sơ thiết kế đã thẩm định, được tính từ khi nghiệm thu toàn bộ công trình đưa vào sử dụng. Thời hạn này cũng được ghi rõ trong hợp đồng mua bán căn hộ, cơ quan cấp "sổ đỏ" cũng sẽ ghi thời hạn sử dụng nhà chung cư vào sổ luôn” – ông Khởi nói.

Cũng theo ông Khởi, khi hết thời hạn sở hữu, nếu nhà còn đủ điều kiện sử dụng, chủ sở hữu sẽ đề nghị cơ quan có thẩm quyền kiểm tra, gia hạn thời gian sở hữu. Theo đó, giả sử, nhà được mua với giá của thời hạn sở hữu là 70 năm, nhưng được sử dụng có thể lên đến 80 – 90 năm.

“Như vậy, với những nhận định đóng khung thời hạn sở hữu nhà chung cư là 50 – 70 năm là không chính xác” – ông Khởi đánh giá.

Nêu về phương án bồi thường, xây dựng lại chung cư với nhà có thời hạn sở hữu, vị Phó cục trưởng Cục Quản lý nhà và thị trường bất động sản cũng nêu ra nhiều phương án xử lý. 

Nếu nhà chung cư còn thời hạn sở hữu nhưng buộc phải tháo dỡ vì sự cố, thiên tai, địch hoạ, cháy nổ không còn đủ điều kiện an toàn sử dụng, phải phá dỡ khẩn cấp, Nhà nước sẽ trực tiếp dùng vốn từ ngân sách để thực hiện cải tạo, xây dựng lại nhà. Người dân được tái định cư ngay tại địa điểm cũ.

Nếu chung cư phải tháo dỡ để cải tạo, chỉnh trang đô thị theo quy hoạch chung, chủ sở hữu nhà sẽ được tái định cư theo dự án đó. Quyền lợi của người dân sẽ được đảm bảo. Thời hạn sở hữu nhà của người dân sẽ tính từ lúc công trình mới được bàn giao. Ví dụ, nhà cũ còn 20 năm thời hạn khi dỡ bỏ, nhưng khi nhận nhà mới là công trình thời hạn 70 năm, thời gian sở hữu nhà của người dân là 70 năm.

Còn với chung cư hết thời hạn sở hữu, trong trường hợp Nhà nước không quy hoạch địa điểm cũ làm chung cư, chủ sở hữu chung cư sẽ được bồi thường theo chính sách về đất và được bố trí tái định cư.

Trường hợp địa điểm cũ tiếp tục được làm nhà chung cư, người dân được quyền góp tiền để xây dựng trên cơ sở đất của mình. 

“Tức là người dân chỉ phải đóng tiền xây nhà, không đóng tiền đất. Người dân sẽ được tham gia trong quá trình đầu tư xây dựng. Phương án xây dựng sẽ được thoả thuận tuỳ thuộc vào quy hoạch lúc đó trên nguyên tắc hài hoà lợi ích 3 bên là Nhà nước, người dân và nhà đầu tư. Quyền lợi của người dân được đảm bảo theo nguyên tắc đảm bảo quyền lợi của người dân tái định cư tại chỗ” – ông Khởi lý giải. 

Bên cạnh đó, đại diện Bộ Xây dựng cũng nêu rõ việc thời hạn sở hữu nhà của người dân sẽ không bị hồi tố. Theo đó, nếu người dân mua chung cư trước ngày Luật có hiệu lực được áp dụng quy định tại thời điểm mua đó. Ví dụ, nếu Luật được thông qua, có hiệu lực ngày 1/7/2024, người mua nhà thuộc các công trình có giấy phép xây dựng cấp trước 1/7/2024 được áp dụng quy định cũ về sở hữu không thời hạn. Theo đó, nhà chung cư hiện đã mua bán áp dụng theo hiện hành, không áp dụng thời hạn.

Nêu về lý do quy định thời hạn sử dụng nhà chung cư, theo ông Khởi nhà chung cư khác nhà riêng lẻ là đông người, ảnh hưởng lớn tính mạng, tài sản người dân. Khi có nguy cơ sập đổ mà không tháo dỡ sẽ thiệt hại lớn về tính mạng và tài sản. Vì nhà chung cư là công trình đặc biệt, ảnh hưởng tính mạng hàng ngàn người nên Nhà nước có trách nhiệm bảo đảm an toàn tính mạng cho người dân.

Cũng theo lãnh đạo Cục Quản lý nhà và thị trường bất động sản, việc thực hiện quy định về thời hạn sở hữu nhà chung cư sẽ làm giảm giá nhà những năm tới, tạo điều kiện cho nhiều người có thể mua nhà hơn. Bởi trên thực tế trên thị trường nhiều chủ đầu tư đã bán chung cư sở hữu có thời hạn với giá rẻ hơn. 

Ông Khởi cũng khẳng định đề xuất không vi hiến, phù hợp với Luật Dân sự. Bởi theo quy định của Hiến pháp, quyền sở hữu sẽ không bị hạn chế trừ trường hợp có những quy định nhằm đảm bảo an toàn tính mạng của người dân. Mặt khác, Luật Dân sự cũng quy định, quyền sở hữu sẽ chấm dứt khi tài sản (ở đây được hiểu là các căn chung cư cũ, xuống cấp, không đảm bảo an toàn bị buộc dỡ bỏ) bị tiêu huỷ.

UBND tỉnh Hòa Bình cho biết, việc xây dựng Kiến trúc chính quyền điện tử tỉnh Hòa Bình nhằm giúp lãnh đạo tỉnh có cơ sở đưa ra các quyết định đầu tư triển khai chính quyền điện tử kịp thời, chính xác; nâng cao hiệu quả, chất lượng các dịch vụ công trực tuyến của tỉnh.

Đặc biệt, ứng dụng CNTT trong các cơ quan nhà nước tại tỉnh Hòa Bình ngày càng được phát triển cả về chiều sâu và chiều rộng. Kiến trúc chính phủ điện tử sẽ giúp đạt được các mục tiêu: tăng cường khả năng kết nối liên thông, tích hợp, chia sẻ, sử dụng lại thông tin, cơ sở hạ tầng thông tin; tăng cường khả năng giám sát, đánh giá đầu tư, đảm bảo khả năng ứng dụng CNTT đồng bộ, hạn chế trùng lặp, tiết kiệm chi phí, thời gian triển khai của cơ quan nhà nước tỉnh Hòa Bình.

Cùng với đó, Kiến trúc chính quyền điện tử cũng hướng tới nâng cao tính linh hoạt khi xây dựng, triển khai các thành phần, hệ thống thông tin theo điều kiện thực tế tại tỉnh Hòa Bình; tạo cơ sở xác định các thành phần, hệ thống CNTT cần xây dựng và lộ trình, trách nhiệm triển khai Chính phủ điện tử tại Việt Nam.

Trong bản Kiến trúc chính quyền điện tử mới nâng cấp lên phiên bản 2.0, UBND tỉnh Hòa Bình cũng chỉ rõ các điểm mới, cải tiến của phiên bản này so với phiên bản đầu tiên như: bổ sung, cập nhật mô hình kiến trúc phù hợp với sự phát triển của xu hướng phát triển Chính phủ điện tử hướng tới Chính phủ số; cập nhật, bổ sung các khái niệm “Khung kiến trúc chính phủ điện tử”, “Kiến trúc chính phủ điện tử cấp bộ”, “Kiến trúc chính quyền điện tử cấp tỉnh”.

Phiên bản mới còn cập nhật các nguyên tắc xây dựng kiến trúc, tầm nhìn kiến trúc, định hướng phát triển Chính phủ điện tử Việt Nam phù hợp với hiện tại cũng như thể hiện rõ 5 mô hình tham chiếu để tỉnh Hòa Bình xây dựng kiến trúc (gồm kiến trúc nghiệp vụ, kiến trúc dữ liệu, kiến trúc ứng dụng, kiến trúc kỹ thuật công nghệ, kiến trúc an toàn thông tin).

Ngoài ra, Kiến trúc chính quyền điện tử tỉnh Hòa Bình phiên bản 2.0 còn ban hành kèm theo chi tiết các hệ thống thông tin, hệ thống cơ sở dữ liệu tạo nền tảng để tham chiếu khi xây dựng.

Tài liệu Kiến trúc chính quyền điện tử tỉnh Hòa Bình phiên bản 2.0 được áp dụng cho các cơ quan nhà nước trong tỉnh. Các cơ quan khác gồm cơ quan Đảng, đoàn thể, hội... có thể tham khảo để triển khai ứng dụng CNTT của đơn vị mình.

3 định hướng phát triển chính quyền điện tử tỉnh Hòa Bình

Trong Kiến trúc chính quyền điện tử của tỉnh phiên bản 2.0 mới ban hành, UBND tỉnh Hòa Bình đã nêu rõ các định hướng phát triển chính quyền điện tử của địa phương, bao gồm: Xây dựng, hoàn thiện cơ chế chính sách pháp luật về ứng dụng, phát triển CNTT; Xây dựng nền tảng công nghệ phát triển chính quyền điện tử tỉnh phù hợp với xu thế phát triển chính quyền điện tử; Xây dựng chính quyền điện tử bảo đảm gắn kết chặt chẽ với bảo đảm an toàn thông tin, an ninh mạng, an ninh quốc gia, bảo vệ thông tin cá nhân.

Cụ thể, để hoàn thiện cơ chế chính sách pháp luật về ứng dụng, phát triển CNTT, thời gian tới, Hòa Bình sẽ tập trung xây dựng Nghị quyết, đề án, chương trình, chiến lược, kế hoạch phát triển ứng dụng CNTT tỉnh, phát triển chính quyền số các cấp; thử nghiệm phát triển dịch vụ đô thị thông minh; xây dựng, cập nhật bộ mã định danh điện tử các cơ quan, tổ chức thống nhất theo tiêu chuẩn quy định, đảm bảo phục vụ kết nối, chia sẻ dữ liệu của tất cả các hệ thống thông tin, cơ sở dữ liệu...

Bên cạnh đó, nhằm bảo đảm xây dựng chính quyền điện tử gắn kết với bảo đảm an toàn thông tin, an ninh mạng, an ninh quốc gia, bảo vệ thông tin cá nhân, song song với việc tăng cường hoạt động bảo đảm an toàn cho hệ thống CNTT của tỉnh, Hòa Bình sẽ tập trung triển khai dịch vụ chứng thực điện tử chữ ký số cho các hệ thống thông tin. Đặc biệt là, triển khai giải pháp ký số từ xa, trên thiết bị di động để thuận tiện cho việc sử dụng của người dân, doanh nghiệp, cán bộ, công chức, viên chức trong giai đoạn 2021 – 2025.

Một mục tiêu cụ thể đặt ra trong phát triển chính quyền điện tử tỉnh Hòa Bình đến năm 2025 là xây dựng nền tảng cơ sở hạ tầng bước đầu cho thành phố thông minh, xây dựng trung tâm điều hành đô thị thông minh (giao thông, y tế, điện...); kiểm tra giám sát toàn bộ chất lượng hệ thống ứng dụng CNTT trên toàn tỉnh.

Cũng đến năm 2025, 40% số lượng người dân và doanh nghiệp tham gia hệ thống chính quyền điện tử được xác thực định danh điện tử thông suốt, hợp nhất trên tất cả các hệ thống thông tin của các cấp chính quyền; 60% các hệ thống thông tin của tỉnh có liên quan đến người dân, doanh nghiệp đã đưa vào vận hành, khai thác được kết nối, liên thông qua nền tảng tích hợp, chia sẻ dữ liệu; thông tin của người dân, doanh nghiệp được số hóa và lưu trữ tại các cơ sở dữ liệu quốc gia không phải cung cấp lại...

M.T

Bộ TT&TT ban hành Khung Kiến trúc Chính phủ điện tử Việt Nam phiên bản 2.0

ictnews Khung Kiến trúc Chính phủ điện tử Việt Nam phiên bản 2.0 - căn cứ để các bộ, ngành, địa phương xây dựng, cập nhật Kiến trúc Chính phủ/Chính quyền điện tử đảm bảo triển khai Chính phủ điện tử có hiệu quả và tránh đầu tư trùng lặp, vừa được Bộ TT&TT ban hành.